Pacientes com fibromialgia passam a ter os mesmos direitos de pessoas com deficiência (PCDs)

Bruna Celis Marin Lovatte, 45 anos, assistente social, mãe de um menino de 12 anos, sofre de fibromialgina, uma doença incapacitante, que causa fortes dores por todo corpo, sem que o paciente consiga dizer exatamente onde está doendo.

“A fibromialgia apareceu na minha vida logo após o nascimento do meu filho. Hoje, mais consciente da doença, sei que ela estava presente desde a adolescência pois dormia mal, sempre sentindo dores aqui e ali. Mas o parir mexeu profundamente com o meu corpo, e foi nesse momento de muito estresse e ansiedade que o quadro de dor ficou insuportável, incapacitante e o sono de péssima qualidade. Busquei por diversos médicos especialistas, muita medicação sem resultado e com efeitos colaterais indesejados, até que veio o diagnóstico e tudo começou a fazer sentido. O que realmente faz diferença hoje é a prática regular de exercício, quanto mais me exercito menos dor eu sinto”, relata Bruna.

Ana Cláudia Araújo também fica refém das fortes dores e acabou precisando de consultas com médico psiquiatra devido aos efeitos psicológicos que a doença causa. Uma mulher dinâmica e ativa mas que se viu encurralada pelo quadro de dor e que chegou a ser diagnosticada com tendinite antes de descobrir a fibromialgia em 2017.

“Dor no tornozelo, joelho, cotovelo, punho, ombro, muitas dores… É até difícil localizar os pontos da dor porque cada dia doi em um lugar, depois some e volta de forma aguda; até um esbarrão ou beliscão fica insuportável. Fui diagnosticada com tendinite, passei por ortopedista, gastro, reumatologista e até psiquiatra porque a fibromialgina tira o sono, causa desânimo, cansaço e tristeza, afeta o nosso psicológico e foi me causando um transtorno. Tem época que é extremamente sofrido, mas o meu esforço para não me prostrar é maior do que a própria medicação”.

A Lei

Bruna e Cláudia não se conhecem, mas dependendo do grau de sofrimento, as duas podem ser contempladas pela nova Lei Estadual 12.086/2024 que reconhece aqueles que são diagnosticados com a síndrome como deficientes e instituiu uma Política Estadual de Proteção dos Direitos desse grupo.⠀

Isso significa que agora quem sofre de fibromialgia agora passa a ter os mesmos direitos de pessoas com deficiência (PCDs) no Espírito Santo. A Lei foi publicada no Diário do Poder Legislativo (Ales) de terça-feira (16), estendendo os direitos das pessoas com deficiência aos pacientes com a síndrome caracterizada por dor generalizada e estabelece medidas de apoio ao segmento. A norma já está valendo.

Em relação a Lei Estadual, Bruna considera positiva mas faz uma outra sugestão: “É sempre uma conquista, mas acredito que precisamos mesmo é de mais acesso a tratamento de qualidade. Infelizmente temos poucos profissionais reumatologistas e especialistas que atendem essa doença no SUS, até mesmo na rede privada é difícil o acesso. Isso faz com que muitas pessoas continuem sofrendo e incapacitadas para uma vida feliz. É isso que realmente precisa mudar”, afirma.

De autoria do deputado Denninho Silva (União), em conjunto com matérias dos deputados Raquel Lessa (PP) e Coronel Weliton (PRD), a lei considera que os afetados com a síndrome são pessoas com “impedimentos de longo prazo e de natureza física”, que os impossibilitam de ter uma vida em igualdade de condições na sociedade.⠀

A legislação ainda institui a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Fibromialgia, que terá como diretrizes o atendimento multidisciplinar; a participação da comunidade na formulação das políticas públicas; a divulgação de informações sobre a síndrome; a capacitação dos profissionais que tratam essas pessoas; a inserção desse grupo no mercado de trabalho; e o estímulo a pesquisas no Estado.

O poder público poderá firmar contrato de direito público ou convênio com pessoas jurídicas de direito privado, com preferência por aquelas sem fins lucrativos, para o cumprimento dessas diretrizes.

Para ser considerada pessoa com fibromialgia, o cidadão deverá ser avaliado por médico reumatologista, fisiatra ou com especialização em dor crônica, e preencher os requisitos estipulados pela Sociedade Brasileira de Reumatologia ou órgão que a venha substituir.

Pontos de dor

A dor é um dos principais sintomas de fibromialgia, sendo descrita como uma dor presente em diversas partes do corpo e que demora, em média, três meses para desaparecer.

O paciente pode sentir a dor mais acentuada à noite, mas ela também pode estar presente durante o dia. Ela também pode ser sentida “nos ossos”, “na carne” ou, ainda, ao redor das articulações.

Existe uma escala de pontos de dor que pode ser utilizada na avaliação clínica de pessoas com suspeita da síndrome. Porém, a ausência de dor em todos ou parte deles não exclui a possibilidade de diagnóstico. Os principais pontos de dor da fibromialgia são:

Região da coluna cervical
Coluna torácica
Cotovelos
Nádegas
Bacia
Joelhos